Therapie ‘Down Under’ moet Saskia er bovenop helpen

Door Leni Paul en Arjen Vos. Noem de naam Saskia Veenswijk en onwillekeurig zal er bij velen een beeld oprijzen van een mooie jonge vrouw, tenger van postuur met een gouden stem die, zichzelf begeleidend op de gitaar, een aan Aalsmeer gewijd lied ten gehore brengt en onmiddellijk haar publiek weet te boeien. De van zichzelf positief ingestelde Saskia heeft ook een ander geluid. Al vele jaren heeft ze te kampen met een bijzondere ziekte die haar vrijwel alle energie ontneemt. Vriendinnen zijn onlangs een crowdfunding gestart voor een therapie die tot genezing moet leiden.

“Ik was een ondernemend kind en was altijd graag bezig met muziek. Al in groep 4 organiseerde ik concertjes. De panfluit was mijn eerste instrument.”

Onverwachte wending
Niet alleen muziek, Saskia had van jongs af aan een brede belangstelling. Ze deed fanatiek aan Pencak Silat waar ze talent voor had en was vrijwilliger bij jongerencentrum N201. Haar leven nam echter een geheel onverwachte wending toen bij haar de ziekte Myalgische Encephalomyeltis, beter bekend als ME werd geconstateerd. “Twintig jaar geleden waren er de eerste symptomen, dertien jaar geleden kreeg ik in een specialistische kliniek de diagnose ME.”

Het is zacht uitgedrukt als we schrijven dat haar leven volkomen veranderde. “Voor de ziekte is in Nederland geen behandeling die leidt tot volledig herstel en een normaal leven leiden is niet meer mogelijk,” aldus Saskia die sinds de ziekte zich openbaarde een groot aantal artsen, specialisten en therapeuten bezocht. Toch heeft de ziekte haar er nooit van weerhouden haar muzikale talenten te benutten. Zo verraste ze Aalsmeer onder meer met het bekende Grote Poellied waarbij tekst en muziek van haar hand zijn.

Rusten
Regelmatig trad Saskia op bij diverse gelegenheden op en recent was het door haar bij de opening van het seringenjaar gecomponeerde seringenlied ‘In de tuinen van Aalsmeer’ te horen. Een ragfijne melodie, heldere tekst en zichzelf op de gitaar begeleidend, krijgt ze moeiteloos haar publiek mee. Hoewel… het woord moeiteloos mag dan op ons, de toehoorders, van toepassing zijn, dat geldt helaas niet voor Saskia. “Zo’n optreden kost me enorm veel energie. Voor en na zo’n dag of avond moet ik enkele dagen rusten. Dat geldt ook voor dit interview, dat is het enige dat ik kan doen op een dag. Het hoort bij deze ziekte en daar is tot nu toe geen oplossing voor gevonden.”

Het is de muziek die Saskia helpt de moed erin te houden. “Door muziek te maken houd ik plezier in het leven. De gitaar is ook altijd het eerste wat ik oppak als ik weer in enige mate energie heb.”

Levensveranderend
Toch, na zich te hebben verdiept in de materie heeft Saskia enige tijd geleden ontdekt dat er in Australië een therapie is waarmee goede resultaten worden geboekt bij patiënten met ME. “Ik ben op onderzoek gegaan, weet van tientallen patiënten die de therapie gevolgd hebben en er een stuk beter vandaan gekomen zijn. Ze ervaren in grote mate herstel door de therapie in Australië en gaan vervolgens in Nederland zelfstandig met de therapie verder. Een lotgenoot van mij van mij die vijftien jaar op bed heeft gelegen en fysiek bijna nergens toe in staat was, is dankzij de therapie met haar gezin op wandelvakantie geweest. Dat is voor haar een levensveranderend herstel geweest. Voor iemand met ME zit ik wat ernst betreft in de middenmoot, dus ik verwacht dat er veel te verbeteren valt. De intake heb ik al gedaan en daar ben ik alvast met vlag en wimpel voor geslaagd. Ik ben ontzettend blij dat ik in februari volgend jaar met de therapie kan starten.”

Zware tijd
De precieze vorm en inhoud van de therapie is een tamelijk technisch verhaal waarbij het doel is dat de processen in het lichaam weer in een gezonde balans komen. Dat Saskia een zware tijd te wachten staat calculeert ze in. “Het begint al met de reis ernaartoe, het wordt ook beslist geen vakantie. En als ik naar de therapie weer naar huis ben moet ik nog zeker twee jaar intensief doorgaan met oefenen. In Australië wordt alleen de basis gelegd.”

De Nederlandse specialisten met wie Saskia erover gesproken heeft, geven aan dat ME in Nederland niet behandelbaar is maar dat ze ervoor open staan als het haar kan helpen.

Goede moed
Kleine kanttekening bij het verhaal is dat er in totaal een kleine 40.000 euro moet worden opgehoest voor de reis van haarzelf en een mantelzorger, accommodatie en de therapie in Australië. De crowdfunding die haar vier vriendinnen gestart zijn, vindt ze best spannend. “Dat is echt wel een stap buiten mijn comfortzone, maar we hebben een duidelijk doel voor ogen en dat helpt.” De actie is direct aangeslagen. Binnen drie weken leverde de oproep al meer dan 10.000 euro op. “Echt boven verwachting,” aldus Saskia die er dankzij haar vriendinnen en zoveel mensen om haar heen die haar willen helpen goede moed heeft en er niet aan twijfelt dat het streefbedrag voor eind september gehaald wordt.

Klik hier voor de donatiepagina
Rechtstreeks doneren kan ook: NL39ASNB 8833 3976 10

(Foto’s Arjen Vos)