Nieuwe rolstoelbus noodzaak voor Dewi en haar moeder

Door: Jan Dreschler. Het is stil in het Emma Kinderziekenhuis, op de achtste verdieping van het Academisch Medisch Centrum. Dewi (15) slaapt. Na een zware rugoperatie werd ze beademd en 24 uur in slaap gehouden. Daarna deed ze op de IC geen oog dicht, maar nu is ze eindelijk weggezakt. In een gesprek vertelt moeder Karin over hun gezamenlijke leven en de grote zorg van dit moment: de rolstoelbus die kapot is.

Karin van Diemen werd geboren in Amstelhoek, woonde in Mijdrecht en was lange tijd samen met haar man. Op haar veertigste werd ze zwanger van Dewi en die zwangerschap verliep aanvankelijk ongestoord. Maar bij een controle na 33 weken was er paniek. Er werd met spoed een keizersnede uitgevoerd en Dewi kwam zeven weken te vroeg ter wereld. Ze had aangeboren hersenletsel. Karin, die na alle ziekenhuiservaring goed op de hoogte is van het jargon, spreekt van Cerebrale Parese klasse 5. Dat wil zeggen dat het lichaam van Dewi volkomen verlamd is.

Daarna volgt een lange reeks van jaren met steeds wisselende problemen. Aanvankelijk waren dat vooral problemen met de voeding. De verzorging van de kleine Dewi was wel te doen met behulp van een speciale buggy en andere hulpmiddelen. Ze kon naar de peutergroep in Reade en daarna naar de mytylschool in Haarlem.

Aanpassingen
Vier jaar na de geboorte van Dewi zijn Karin en haar man gescheiden, sindsdien staat Karin er alleen voor. Ze wonen samen in een appartement op het Poldermeesterplein. Naarmate Dewi ouder werd waren er steeds meer aanpassingen nodig. Haar lichaam groeide, maar daarbij ontstonden ook afwijkingen in het skelet zoals een enorme scoliose, dat wil zeggen een verkeerd groeiende wervelkolom. Ook werd zij zwaarder en stijver, wat het moeilijk maakte om de zorg vol te houden.

Op dit moment is zij constant afhankelijk is van zuurstofondersteuning. Haar voeding ontvangt ze via een sonde in de dunne darm. Zij heeft een speciale rolstoel die zij zelf met haar hoofd kan besturen. Dat kan overigens alleen als zij daar voldoende fit voor is. Daarnaast is een speciale stoel om in te eten en een aparte stoel om naar het toilet te gaan. Ook is er in huis een statafel waar Dewi af en toe rechtop tegenaan gezet wordt, ondersteund door banden om haar beenspieren te rekken. Aanvullend krijgt ze twee keer in de week fysiotherapie in de week en ze heeft epilepsie.

Wijkt niet van haar zijde
Dewi kan dus nooit alleen gelaten worden en heeft constant toezicht en hulp nodig. Geestelijk gezien is er niet zoveel aan de hand. Ze heeft nog iets kinderlijks, ook doordat ze vier jaar niet naar school is geweest, maar kan ook hele verstandige dingen zeggen, onder andere door het vele contact met medewerkers van het ziekenhuis. Haar hele leven draait om dat ziekenhuis. Voortdurend zijn er ingrepen nodig om haar een beetje comfort te bieden. Vier jaar geleden was er een grote rugoperatie vanwege de scoliose waarbij de wervelkolom met behulp van titanium pennen is rechtgezet. Maar haar lichaam groeide verder en zij trok steeds meer scheef. Vandaar dat er nu opnieuw een operatie nodig was om dit enigszins te corrigeren.

Tijger
Moeder Karin wijkt niet van haar zijde en verblijft ook nu een week tot tien dagen in het ziekenhuis. Als je haar vraagt hoe ze dat op kan brengen, zegt ze: “Het is mijn meissie!” Haar hele leven staat in het teken van de zorg voor Dewi. “Je groeit er als het ware in en het gaat me eigenlijk wel aardig af. Natuurlijk zijn er de nodige voorzieningen. Ik ontvang ook een Persoons Gebonden Budget en met behulp daarvan kan ik zorg inkopen. Ook ontvangen we steun vanuit de WMO. Soms moet je daar wel voor vechten. Ofschoon ik van nature heel verlegen ben; als het om Dewi gaat ben ik net een tijger en hou ik vol.”

Voor Dewi is het leven zwaar. Je zal maar zo jong zijn en zoveel moeten meemaken. Al die ziekenhuisopnames en al die ingrepen hebben hun tol geëist. En ook dit keer op weg naar de OK had ze veel angst en verdriet.

Altijd zuurstof mee 
De grootste financiële zorg van Karin is de bus, die ze ooit met behulp van de familie tweedehands kon aanschaffen. Deze is defect en een reparatie gaat zoveel geld kosten dat de garage het niet meer verantwoord vindt. Tegelijk zijn Dewi en Karin geheel afhankelijk van die bus. Dewi weegt inmiddels veertig kilo en is voor haar moeder niet meer te tillen. Dus is een bus met een lift noodzakelijk. Verder is Dewi voortdurend afhankelijk van zuurstof. Thuis is dat goed geregeld met een zuurstofapparaat, maar in de bus moeten er altijd cilinders mee. Als je met pech komt te staan dan is dat een ernstige situatie, want zo’n zuurstofcilinder gaat maar twee uur mee. Zonder de bus kunnen zij de deur niet meer uit, terwijl dat een van de weinige manieren voor Dewi is om ergens veilig heen te kunnen gaan.

Vandaar dat ze over haar verlegenheid is heen gestapt en toch met veel schroom een noodkreet heeft uitgestuurd naar vrienden en bekenden en ook naar de pers. Misschien dat met behulp van velen haar probleem kan worden opgelost. “Het hoeft echt geen nieuwe bus te zijn, die zijn trouwens onbetaalbaar, als hij maar betrouwbaar is zodat we niet volledig aan huis gekluisterd zijn.”

Voor wie met de kerstdagen de zorg om de bus voor Karin en Dewi wil wegnemen, is er de mogelijkheid een bedrag te storten op regiobanknummer NL22 RBRB 8835 5596 93 ten name van D. Scholte of via een tikkie: (Zie QR code).