Zeilen met MS: ‘Aan boord verdwijnt instabiliteit’

Door: Jan Dreschler. Veel kerstfilms gaan over dromen die uitkomen. In Aalsmeer heeft Daniëlle Prent Bouten (53) zo’n droom; een zeiltocht met lotgenoten op de oceaan nabij Mexico. Daniëlle heeft Multiple Sclerose (MS). Perioden van ernstige ziekte wisselden zich af met relatief stabiele tijden. “Je ziet niet zo veel aan me, maar sommige dingen vallen me zwaar.”

Daniëlle werd geboren in Amstelveen en had samen met haar broer en zus een onbezorgde, gelukkige jeugd. Ze doorliep het VWO en daarna de hotelmanagementschool, waarna ze twee jaar actief was in het iconische hotel De L’Europe in het centrum van Amsterdam. Gedurende de studietijd waren er altijd wel wat vage klachten bijvoorbeeld een Ziekte van Pfeiffer die heel lang duurde. Achteraf was dat misschien toen al de MS die opspeelde. In L’Europe was het op horecagebied topsport en dat was te veel van het goede. Na twee jaar kwam ze tot de conclusie: ‘dit trek ik niet.’ Via een uitzendbureau kwam zij op het hoofdkantoor van de Vediorgroep terecht en ging zich bezighouden met Personeel en Organisatie. Het bleek de ideale baan en ze volgde allerlei relevante opleidingen. P&O/HR was de rode draad in haar werkzaam leven, onder andere als consultant bij een pensioenfonds en tegenwoordig bij het Rijksvastgoedbedrijf.

Marathon 
Daniëlle woont al achttien jaar Aalsmeer en vindt het een fantastische plaats. Ze zet zich ook actief in voor de samenleving, bijvoorbeeld als raadslid voor Absoluut Aalsmeer. Haar gezin bestaat uit haar vrouw Michelle en dochter Teuntje.” Wij zijn al elf jaar samen en vijf jaar geleden zijn we getrouwd.”

Haar ziekte manifesteerde zich in het jaar 2000. “Ik was op weg naar huis en voelde ineens mijn ene been niet meer en wist dat er iets niet goed was. De volgende dag kon ik beide benen niet meer voelen en het breidde het zich verder uit. Toen de neuroloog een aantal dingen had uitgesloten, bleef MS over. Na medicijnkuren was de revalidatie een langzaam proces dat twee jaar duurde. Ik had coördinatieproblemen en kon moeilijk mijn evenwicht houden. Het grappige was dat op de loopband bleek dat als ik harder liep, ik beter het spoor kon houden Dus ben ik gaan hardlopen. Na vijf jaar was ik op een punt dat ik vijf kilometer kon hardlopen. Uiteindelijk heb ik een aantal halve marathons gedaan en zelfs een keer de volle marathon van Amsterdam. De finish in het Olympisch Stadion was iets dat voor mij en alle mensen die van me hielden heel ontroerend was.”

Terugval
In 2020 had Daniëlle een terugval toen ze opnieuw geen gevoel meer in de benen had. “Ik wist dat het goed mis was en ben meteen naar de neuroloog gegaan. Opnieuw volgde een langdurige kuur met een hoge dosis Prednison waardoor mijn conditie zo snel kelderde dat ik nog maar nauwelijks naar het einde van de straat kon lopen. Ook elders in mijn lichaam ontstonden problemen. Zo waren er plekken in mijn hersenen die aangedaan waren. Het was een heftige tijd. Ik kreeg een kuur met nieuwe medicijnen, waarmee in Amerika al enige ervaring was. Het ging om chemotherapie waardoor mijn immuunsysteem helemaal plat werd gelegd. En dat midden in coronatijd. Het was een zware tijd, maar ik ben er doorheen gekomen met behulp van velen en vooral mijn gezin. Ik ben nu al weer twee jaar redelijk stabiel.”

Openheid 
De vraag is hoe ga je daarmee om? Daniëlle: “Dat gaat eigenlijk in fases. De eerste keer dat je geconfronteerd wordt met de ziekte denk je: het is einde oefening, ik eindig in een rolstoel en in een verpleegtehuis. Wat ook niet hielp was dat mijn toenmalige werkgever mij liet afkeuren en buiten de deur zette. De aarde zakt dan min of meer onder je voeten weg, want wat is dan je toekomst nog? Daarna kom je op het spoor van: we gaan kijken en ook laten zien wat er nog wel kan.”

Daniëlle had de neiging om haar ziekte in het begin zoveel mogelijk te verbergen, mede uit angst om afgewezen te worden. “Gaandeweg ben ik gaan beseffen dat openheid veel beter is. Dus tijdens de laatste sollicitatie bij de rijksoverheid vroegen ze: ‘we zien dat je een marathon gelopen hebt, wat was je tijd?’ Dat gaf mij de gelegenheid om uit te leggen hoe groot het wonder was dat ik hem überhaupt heb kunnen uitlopen. Ik werd hierdoor niet afgewezen, maar sterker nog, aangenomen.”

‘Op het schip is er verbinding’
Van de marathon naar zeilen is een grote stap maar wel de aanleiding voor dit interview. Zeilen met lotgenoten is volgens Daniëlle een hele bijzondere ervaring. Het werd onder de naam Oceans of Hope ontwikkeld door een Deense neuroloog. “Je stapt aan boord en met elkaar moet je het redden. Alles moeten we zelf doen: de zeilen bedienen, koken, navigeren, koers houden enzovoort. In het dagelijks leven worstelt iedereen behoorlijk met zijn ziekte, maar op het schip valt dat weg en is er verbinding. Iedereen heeft namelijk hetzelfde en de MS doet er daar niet toe. Wie je bent als mens, dat telt. Het rare is dat mijn instabiliteit op dat deinende schip ook verdwijnt.”

Uitdaging 3.0
“Het eerste jaar dat Daniëlle meezeilde was in 2022 op de Noordzee op de Eendracht met veertig mensen. “Het jaar daarop zeilden we in Griekenland met kleinere zeilboten. De grote uitdaging voor mij is Mexico 2025. Daar gaan we een week varen met een zeilschip en acht personen, een internationale groep. Je kunt dan laten zien wat je wel kan en je grenzen verleggen. Dit is echt een uitdaging 3.0. Voor mij is reizen op zich al moeilijk. Dat begint al op de luchthaven, omdat ik slecht kan staan. Dan moet ik ook omgaan met het tijdsverschil en ik ben helemaal alleen, zonder hulp. Ik spreek bovendien geen Spaans en ga met onbekenden varen op een oceaan. Dat is toch iets heel anders dan de Noordzee of de Middellandse Zee. In de tweede helft van april 2025 moet het gebeuren. Ik ben dan twee weken weg waarvan één week op zee.”

Sponsoring
Daniëlle geeft toe dat het een dure reis is en dat ze door verschillende mensen gewezen werd op de mogelijkheid van sponsoring. “Ik aarzelde, maar uiteindelijk heb ik een sponsorsite geopend op GoFundMe. Mijn doel is niet alleen mijn eigen reis, maar ook om Oceans of Hope en het Nationaal MS Fonds onder de aandacht te brengen. Want MS heeft veel gezichten en er zijn ook vooroordelen. Maar je hoeft mensen met MS niet af te schrijven. Er is nog veel mogelijk.”

Wie Daniëlle en het MS Fonds wil steunen kan dit doen via deze link.

(Foto’s: Arjen Vos en privé-archief Danielle Prent Bouten)