De discussie over Downsyndroom is weer eens opgelaaid en de social media lopen weer over met meningen. Reden: een Britse bioloog en auteur heeft een opmerking over ongeboren baby’s met het syndroom van Down gemaakt die heel wat los heeft gemaakt. “Aborteer het en probeer opnieuw,” was zijn advies richting een zwangere vrouw die zijn mening vroeg. “Het zou immoreel zijn het in de wereld te brengen, als je de keuze hebt.”
Als trotse moeder van een zoon met het syndroom van Down doen deze opmerkingen mij veel verdriet. En nog meer dat De Telegraaf het nodig vindt om hier aandacht aan te besteden. Ze plaatsten het stuk gisterenmiddag in de rubriek ‘praat mee’. “Wat vinden jullie hiervan? Zouden jullie tijdens de zwangerschap een screening laten doen om te kijken of je kindje Downsyndroom heeft? En wat zouden jullie met de uitslag doen?” Die vragen stonden eronder en mensen werden dus opgeroepen om erop te reageren.
Je kunt je wel voorstellen wat voor reacties er kwamen. Reacties waar ik behoorlijk ‘down’ van werd. En dan neem ik me nog zo voor om niet te gaan lezen, maar toch kan ik het niet laten. Steeds meer liep ik me op te winden om al die domme reacties van mensen die geen idee hebben waar ze over praten. Het zou de maatschappij zoveel geld kosten was een veel gehoorde mening. Ja hoor, mensen die verslaafd zijn geraakt aan alcohol of drugs kosten niets. En veel ‘afwijkingen’ zijn niet te zien tijdens de zwangerschap. Moeten we kindjes met bijvoorbeeld een heupafwijking of een klompvoetje dan ook maar niet laten komen? Of wat als iemand die de maatschappij geld kost door een erfelijke ziekte, allergie of een verslaving, moeten we die dan ook maar een spuitje geven?
Ik had kunnen reageren, maar dan help ik dit soort acties van De Telegraaf ook weer in de hand. En dat wil ik absoluut niet. Maar vele mede-Down-ouders hebben dat wel gedaan omdat ze zich aangevallen voelen. Zij proberen nog uit te leggen dat het hebben van een kindje met het syndroom van Down helemaal niet zo erg is als het lijkt. Iedereen is maar wat trots op zijn of haar kind.
Door al die zwangerschapstesten die meer en meer worden aangeboden aan zwangere vrouwen komen er steeds minder kinderen met Down ter wereld. Het zou toch verschrikkelijk zijn dat over een X-aantal jaar je je bijna schuldig zou moeten voelen als je met een ‘Downtje’ over straat loopt. “Dat hoeft toch niet meer tegenwoordig”? Ach, ik hoor ze het al zeggen, al die onwetende, niet-nadenkende, kort-door-de-bocht-denkende mensen.
Iedere donderdagavond is er nu een fantastisch (althans, dat vind ik) programma dat heet ‘Down voor Dummies’. Acteur Barry Atsma, die zelf een broer heeft met Down, volgt in dit programma drie meiden met Down van een jaar of 25. Twee van de drie behoorlijk bijdehante en humorvolle dames ken ik een beetje. Ze hockeyen bij MYRA in Amstelveen waar onze zoon ook bij de G-hockey speelt. Leuk om te zien hoe zij hun leven leiden en tegen wat voor problemen ze aanlopen. Zeker de moeite waard om eens te kijken. We kunnen er nog wat van leren!
Dit soort programma’s maken de gemoederen ook los, zeker ook bij de D-mama’s en papa’s. Maar veelal op een positieve manier. Eindelijk goede aandacht voor ‘onze’ kinderen. Ze laten zien dat zij ook meetellen en veel kunnen. Natuurlijk, wij lopen ook bijna dagelijks tegen frustraties en zorgen aan. Maar we zouden ons mannetje nooit, maar dan ook nooit meer kunnen missen.
Met deze column loop ik natuurlijk het risico dat er in Aalsmeer ook mensen zijn die de mening delen van die Britse bioloog. OK, kom maar op. Ik ben er klaar voor. Dus reageren mag. Al wil ik dan wel eerst voorstellen om een middagje met onze zoon op te trekken en dan pas te (ver)oordelen.
3 reacties
Respect Ilse, voor het feit dat jij je nek durft uit te steken en, zeker weten, spreekt namens het leeuwendeel van ouders met down-kids! Het lijkt wel of we de laatste jaren de focus hebben op het “ultieme”, de perfecte mens creëeren. Nou, echt niet, ik ben trots op mijn zoon, op het pure, eerlijke en het gedrag dat altijd zonder enige bijbedoeling is! Het zou een verschraling worden van de maatschappij als deze mensen langzaam “uitgeroeid” (ja, zo zou ik dat durven noemen) wordt. Het past vast in het straatje, van ons huidige kabinet met haar “participatiesamenleving” (ik moet even spugen nu…).
Hulde voor je column!
Pim Uijttewaal, http://upsyndroom.nl
Rick heeft heel veel jaren gewoon bij mij op de basisschool gezeten en met plezier! En dan bedoel ik niet alleen dat hij er plezier heeft gehad, ook zijn medeleerlingen hadden er plezier in hem te helpen, zodat ook hij gewoon met ze mee kon spelen. Een levensles voor deze kinderen. Optreden bij OBS Got Talent, wat genoten we met zijn allen en wat waren de kinderen blij toen hij na afloop van de musical nog eens tussen hen in kon zitten! Ik heb zelden zo’n gemotiveerd, leuk kind op school gehad. Leerkrachten, medeleerlingen, directie, …., werden er geen seconde down van!
Lieve Ilse. Ik deel je mening volledig. Het lijkt wel of we in deze wereld het liefst alles wat en iedereen die afwijkt van de norm veroordelen. We denken graag in hokjes. Zonder te kijken naar hoe de mens waar het om gaat echt is en welke mooie eigenschappen iemand heeft. Het hoeft niet volmaakt, niemand is volmaakt! Dat geldt op zoveel vlakken. Laten we juist die diversiteit en imperfectie toejuichen. Dat maakt de wereld juist zo mooi!