Team Lucas fietst stofwisselingsziekte wereld uit

Volgend weekend wordt de jaarlijkse Stofwisseltour weer gereden waarbij meer dan 177 wielrenners vijfhonderd kilometer door Nederland gaan fietsen voor de Stichting Stofwisselkracht. Een van de zeventien teams is het Aalsmeerse Team Lucas en zij zullen vrijdag bij The Beach finishen.

De veertienjarige Lucas van der Wielen is de zoon van Linda en Ad die in Aalsmeer wonen. Hij lijdt al sinds zijn geboorte aan een erfelijke stofwisselingsziekte. Zijn familie en vrienden doen al voor de vierde keer mee aan de Stofwisseltour om geld in te zamelen en aandacht voor deze ziekte te vragen.

Ogenschijnlijk gezond
Lucas leek bij zijn geboorte ogenschijnlijk gezond. Maar na vele jaren van onrust en onderzoek werd bij hem de ziekte van Sanfilippo vastgesteld. Het Sanfilippo-syndroom is een progressieve stofwisselingsziekte waarbij bepaalde afvalstoffen in de hersenen niet worden afgebroken door het hiervoor benodigde enzym waardoor deze afvalstoffen zich opstapelen. Deze stapeling zorgt ervoor dat alle aansturing vanuit het centraal zenuwstelsel langzaam maar zeker wordt aangetast waardoor een kind alle (aangeleerde) vaardigheden binnen afzienbare tijd verliest en zowel lichamelijk als verstandelijk achteruit gaan.

Op zijn vierde kon Lucas nog praten, zingen, tellen, zelf eten, lopen, rennen, etc.. Momenteel is Lucas veertien jaar en is hij compleet afhankelijk geworden en functioneert hij op het niveau van een baby van drie maanden. Voor deze ziekte bestaat, net als voor de meeste stofwisselingsziekte, nog geen behandeling. Een grote zorg voor zijn ouders en omgeving.

Team Lucas route
De inmiddels traditionele wielertocht voert drie dagen lang door heel Nederland.  De ruim vijfhonderd kilometerlange tour start op verschillende plaatsen in Nederland en voert langs stofwisselpunten, oftewel etappe-stops, door het land. 

Team Lucas bestaat uit 28 zeer betrokken en gemotiveerde fietsers. Zij zullen 17, 18 en 19 juni de tocht afleggen langs de diverse metabole-centra door Nederland. Vrijdag fietsen zij de speciale Team Lucas route van Lelystad naar Aalsmeer. Zaterdag fietsen ze van Amsterdam via De Bilt, Wageningen en Cuijk naar Vught  om de zondag vanuit Vught via Gorinchem, Rotterdam en Woubrugge te finishen bij Borchland in Amsterdam. 

Gerichter onderzoek
De fietsers van Team Lucas zijn ingedeeld in drie teams. Een van deze teams is Kids 4 Team Lucas, bestaande uit zes kinderen in de leeftijd van 10-16 jaar.

Team Lucas probeert door middel van (sportieve) evenementen en acties aandacht te vragen en fondsen te werven voor Stichting Stofwisselkracht. Dit geld is hard nodig voor meer onderzoek naar stofwisselingsziekten. Meer onderzoek leidt tot snellere diagnoses en zodoende kan er ook gerichter onderzoek worden gedaan naar behandelingen. 

Ook bekende Nederlandsers staan achter de Stichting Stofwisselkracht, zo ook Ronald de Boer en Tom Egbers. Bekijk hier het filmpje van Ferry Mingelen, parlementair journalist. 

Fietsers binnenhalen
Op vrijdag 17 juni gaan dertien Team Lucas fietsers van start in Lelystad en zullen via de stofwisselpunten Purmerend en Cruquius rond 17:00 uur finishen bij The Beach in Aalsmeer. Zij fietsen deze dag hun eigen Team Lucas-route. Bij de stofwisselpunten worden festiviteiten georganiseerd door familie en vrienden van Lucas, zo ook bij The Beach.

Bij The Beach zal er muziek zijn en mogelijk komt er een bekende Nederlander om het evenement wat meer luister bij te zetten. Iedereen is van harte uitgenodigd om samen met de familie en vrienden van Lucas en de deelnemers de fietsers binnen te halen bij The Beach op de Oosteinderweg en ze aan te moedigen voor de resterende twee dagen van de Stofwisseltour.

Meer informatie is te vinden op de website van de Stofwisseltour en Stichting Stofwisselkracht. En via Facebook is Team Lucas te volgen. 

Foto's: Team Lucas bij een eerdere tour en de veertienjarige Lucas van der Wielen (foto's Linda Olman)